Joven magallánica que vive con enfermedad "ultra rara” necesita medicamento que es el más caro del mundo

03 Marzo 2018

Su tratamiento ha costado cerca de 40 millones de pesos anuales.

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Josefa Tejeda Jadrievic, es una joven oriunda de la región de Magallanes, que ha debido convivir toda su vida con el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), una enfermedad calificada como “ultra rara” por los médicos.

Miroslava Jadrievic relató al medio El Pingüino que “puede tener un resfrío común y desarrollar en ella una respuesta inmunológica, tan violenta, que puede estar en 48 horas en riesgo vital o normalmente puede perder rápidamente su función renal”.

Josefa sufrió el primer brote de este Síndrome a los 4 años, cuando estuvo inclusive a punto de perder la vida. A lo largo de su joven vida ya ha debido someterse a intensos tratamientos de importante costo, uno de ellos es el medicamento Soliris. Éste fármaco de acuerdo a una publicación especializada, llegó a ser el más caro del mundo en 2010, costando en esa época unos $244 millones anuales.

Al respecto, la madre de la joven detalló que “se hablaba de que costaba en torno de US$1 millón al año. La verdad yo creo que esa cifra ha ido disminuyendo. Tengo entendido que el tratamiento de ella está alrededor de $40 millones anuales, sólo contando el medicamento, y sin considerar que y, a parte de su tratamiento, que es de por vida, tiene otros medicamentos. Contando los controles médicos que se tiene que realizar en Santiago cada ciertos meses”.

Afortunadamente para la joven y su familia, su Isapre ha cubierto parte importante del tratamiento. No por ello la enfermedad ha dejado de provocar un importante desembolso familiar mensual, requiriendo cerca de 1 millón de pesos al mes para algunos medicamentos. Para la familia de la joven, la mayor dificultad hasta ahora ha sido el acceso a un médico genetista.

“Casi todas las enfermedades raras hoy en día se sabe que tienen orden genético, entonces un buen diagnóstico pasa por una buena evaluación de un genetista. La otra dificultad son los exámenes; como son de orden genético, muchos no se generan en Chile, hay exámenes que cuestan $1 millón, es una locura”, concluyó Miroslava Jadrievic.

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