Por Karina Olivares –Directora Acción Social - Fundación Nacional de Discapacitados - Licenciada en Trabajo Social -   www.fnd.cl 

En Chile, dentro del universo de 2,5 millones de personas con discapacidad, más de 450 mil ven gravemente dificultada o imposibilitada la realización de sus actividades cotidianas. Son aquellas que viven en situación de discapacidad severa y que requieren cuidado o apoyo de terceros. Este cuidado es ejercido la mayoría de las veces, por los familiares directos (más bien, las familiares), ante la imposibilidad de estos para superar las barreras que les impone el entorno.

A este casi medio millón de personas, habitualmente se las encuentra en sus casas, o en residencias, recibiendo asistencia de quienes son con frecuencia sus únicas cuidadoras full time: sus madres. Rol desempeñado también por mujeres cuidadoras, que por motivos de trabajo están presentes y se comprometen afectivamente con quienes en ocasiones, han sido olvidados en hogares de larga estadía.

En conmemoración al Día de Madre, Fundación Nacional de Discapacitados quiso reconocer en terreno, la labor de una de estas madres cuidadoras: Amelia, es una de las miles que hay detrás de estas historias que se tejen entre cuatro paredes, en lo más íntimo de las familias chilenas. Madres ejemplares que dejan todo por sus hijos con discapacidad. Madres que desde el día 1 en que supieron la condición distinta de sus hijos, nunca volvieron a ser las mismas.

Cuidadoras a tiempo completo, a veces criticadas y poco comprendidas; con poco o nada a nivel de servicios públicos a qué echar mano. Sin descanso y sin vacaciones, pero con un corazón lleno de amor para dar y un cúmulo de experiencias para entregar sobre como ha sido este largo y angosto camino. Esta es una forma de maternidad donde el cuidado y la atención diarios son 24 horas efectivas.

Amelia por ejemplo, tiene en su rostro las huellas del cansancio y noches sin dormir, pero no importa, para ella son solo gajes del oficio. Sus ojos brillan y se emociona cada vez que habla de su hijo, de cómo llegó al mundo en una mañana luminosa y como su vida cambió profundamente en lo espiritual, después de 25 años de relación incondicional con Luis Miguel Ortiz (hoy de 25 años) la razón de sus desvelos.

Su marido Luis, la acompaña y tal como Amelia, sabe como ejercer esta labor de cuidado y abnegación casi con el mismo amor que ella, claro que con un matiz distinto. El es un padre que muchas veces se ha revelado ante tantas carencias. Que ha pasado por conflictivo con el personal médico, y en general con todo el sistema vinculado a su hijo. Esta enojado por todos los servicios públicos que faltan, no solo para Luis Miguel, sino para todas las otras personas en situación de discapacidad severa y dependencia en Chile.

Y tiene fuertes razones: El gasto económico ha sido enorme y el costo emocional tremendo. Siente que el Estado no reconoce esta condición de vulnerabilidad, porque los chicos están olvidados en sus casas y a merced de lo que sus familias puedan hacer. Sabe que no todos reciben el amor que tiene Luis Miguel. En la conversación recuerda a todas las personas que ha conocido y estuvieron en la misma condición que su hijo. Se pregunta donde están, donde se atienden, quien los cuida en un contexto de tantas carencias.

Estas últimas, no han sido semanas fáciles para ellos. Luis Miguel ha estado especialmente descompensado, pero siguen adelante con el mismo entusiasmo. Saben de lo difícil que es enfrentar cada crisis, nadie viene a contarles como es este trabajo. Han aprendido a navegar solos en estas aguas turbulentas.

Como la de Luis Miguel, Amelia y Don Luis, las familias con una persona con discapacidad severa, están expuestas frecuentemente al cambio y han desarrollado habilidades especiales de resiliencia y adaptación. En Chile, ante la falta de todo, ellos aprenden y ejercen de todo. Son madres enfermeras, papás kinesiólogos, médicos de cabecera. Son familias que han pasado por muchas y que miles de veces les han dicho “hasta aquí no más llegamos, lléveselo a su casa, no hay nada más que hacer,”. Ellos siguen dando la lucha, en gran medida motivados por el amor incondicional que existe entre ellos.

Estas familias son un acervo cultural y valórico en nuestra sociedad. Un lugar donde podemos encontrar lo mejor de lo nuestro, cuando la tarea ha sido bien entendida. Se trata de familias que, sin políticas públicas que los favorezcan, igual sacan adelante a sus hijos, avanzan con ellos conforme van pasando los años y aumentan las necesidades de cuidado. Son padres que también a la par, van envejeciendo, no exentos de temores por el futuro sobre quien o quienes cuidaran a su hijos si ellos faltan.

En Chile, estos núcleos familiares debieran ser más visibles, comprendidos y atendidos en su diversidad, de forma integral. Ya que no es justo, que tenga que quedar todo en sus manos: los costos, los tratamientos y la rehabilitación. El Estado en este sentido tiene el deber (olvidado) de contar con políticas públicas que los acojan y apoyen concretamente en sus necesidades. Chile tiene los recursos, más no la voluntad.

El sistema de salud público los tiene al final de la fila, sin consideraciones. Ni hablar de las Isapres. Los equipos de salud deben contar con mayor financiamiento en recursos humanos y técnicos para acompañar a estas familias, no solo en casos de extrema gravedad o para implementar medidas paliativas. La realidad actual, es que el 97% de las personas con discapacidad severa es atendido en los servicios públicos de salud, a través de los consultorios de atención primaria. Entonces ahí el Estado debe enfocar los esfuerzos y darles lo que por derecho les corresponde en una sociedad que habitualmente los excluye y olvida.

El Estado debe implementar medidas especiales en salud, pero también a nivel financiero: Las familias que cuentan con uno o más miembros con discapacidad están afectas a un mayor riesgo de empobrecer solo por esta causa de discapacidad. Casi siempre uno de los padres debe abandonar el trabajo para dedicarse a labores de cuidado al interior del hogar, también hay medicamentos y suministros de elevado costo que las familias deben absorber con sus propios recursos.

La realidad de Amelia, Luis Miguel y don Luis debe ser comprendida en su integridad y acogida en plenitud por una política pública que tiene el deber moral de ser más humana. Las Madres de niños con discapacidad severa, nos enseñan como sociedad, el papel que juegan el amor, la empatía y la voluntad, como factores activos de transformación, cuidado y protección. Familias como estas, le pueden enseñar a Chile, a políticos y dirigentes a definir las prioridades, en un sistema que suele ser discriminador y poco tolerante a la diferencia.